Você sabia que a Lei Gui garante pensão e assistência médica para pacientes com uma doença rara? Descubra quem tem direito e como essa lei pode ajudar.

Lei Gui: assistência a pessoas com epidermólise bolhosa

A Lei Gui é um marco importante para os pacientes com epidermólise bolhosa no estado do Rio de Janeiro.

Criada para garantir assistência especializada e apoio financeiro, essa legislação surgiu após a emocionante história de Guilherme Gandra Moura, um menino que luta diariamente contra essa condição rara e que ficou conhecido em todo o país.

A doença, que compromete gravemente a pele e as mucosas, exige cuidados constantes e tratamentos específicos, muitas vezes de alto custo, tornando fundamental a criação de políticas públicas para amparar os pacientes e suas famílias.

Mas o que exatamente essa lei garante? Quem tem epidermólise bolhosa pode se aposentar? Existem outros benefícios para pessoas com doenças raras?

Se você tem dúvidas sobre o assunto, neste artigo vamos explicar tudo sobre a Lei Gui, os direitos que ela assegura e outras informações importantes para quem enfrenta essa realidade.

Sabemos que questões jurídicas podem gerar dúvidas, e entender seus direitos é essencial para tomar decisões informadas. Em caso de dúvidas sobre o assunto, entre em contato: https://forms.gle/GmG5qjiVa2tpoejf7

O que é a Lei Gui?

A Lei Gui é uma legislação estadual sancionada no Rio de Janeiro que institui o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde.

Criada para beneficiar pacientes que convivem com essa doença genética rara, a lei foi proposta após grande mobilização em torno do caso de Guilherme Gandra Moura, um menino de 8 anos portador da condição.

Ele ficou conhecido nacionalmente depois que um vídeo de seu reencontro com a mãe viralizou, destacando a gravidade da epidermólise bolhosa e os desafios enfrentados pelas famílias.

A lei garante uma série de direitos essenciais para pacientes diagnosticados com essa condição, como atendimento especializado na rede pública, assistência multidisciplinar e a concessão de uma pensão especial para ajudar nas despesas com os cuidados médicos.

Além disso, determina que unidades de saúde realizem mapeamento genético de recém-nascidos que apresentem suspeita da doença, para que possam ser diagnosticados precocemente e encaminhados ao tratamento adequado.

Outro ponto importante da lei é a proibição de que planos de saúde imponham limites a consultas e tratamentos, garantindo que pacientes tenham acesso contínuo à assistência necessária sem barreiras burocráticas.

Essa proteção reforça o direito dos portadores de epidermólise bolhosa ao tratamento adequado, considerando que se trata de uma doença que exige cuidados constantes e produtos médicos especializados, como curativos especiais, que muitas vezes são de alto custo.

A Lei Gui representa um avanço significativo para a qualidade de vida das pessoas com epidermólise bolhosa no estado do Rio de Janeiro, garantindo que elas recebam suporte financeiro e acesso à saúde pública especializada.

Qual a doença do Gui do Vasco?

Gui, o menino que inspirou a criação da Lei Gui, tem epidermólise bolhosa, uma doença genética rara e grave que afeta a pele e as mucosas.

Essa condição faz com que a pele seja extremamente sensível, formando feridas e bolhas com qualquer atrito ou trauma mínimo. Além de afetar a pele, em alguns casos a doença também pode comprometer órgãos internos, dificultando a alimentação e até a respiração.

A epidermólise bolhosa não tem cura e exige cuidados diários rigorosos, pois qualquer pequeno machucado pode causar infecções graves. O tratamento é voltado para aliviar os sintomas, prevenir infecções e melhorar a qualidade de vida do paciente.

No caso do Gui, sua história emocionou muitas pessoas quando ele ficou internado com pneumonia e precisou ser colocado em coma induzido.

Ao despertar após 16 dias, sua reação ao reencontrar a mãe viralizou, trazendo visibilidade para a realidade dos pacientes que convivem com essa doença rara e muitas vezes não recebem o suporte necessário.

Quem tem epidermólise bolhosa pode se aposentar?

Pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa podem ter direito à aposentadoria por invalidez, desde que a doença cause incapacidade permanente para o trabalho.

O benefício é concedido pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) após avaliação médica que comprove que a condição impede o indivíduo de exercer qualquer atividade profissional.

Para conseguir a aposentadoria, o paciente deve passar por uma perícia médica do INSS, que analisará o grau de incapacidade e a necessidade da aposentadoria.

Caso o paciente ainda tenha capacidade de trabalhar, ele pode ter direito a outros benefícios, como auxílio-doença, que é um benefício temporário concedido quando a pessoa fica incapacitada para o trabalho por mais de 15 dias consecutivos.

Além da aposentadoria por invalidez, pessoas com epidermólise bolhosa podem ter acesso a outros direitos previdenciários e assistenciais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS), destinado a pessoas com deficiência que não possuem meios de se sustentar e cuja renda familiar seja baixa.

Cada caso é avaliado individualmente, e é essencial que os pacientes busquem orientação junto ao INSS ou a um advogado especializado para garantir o acesso aos benefícios disponíveis.

Qual a expectativa de vida para quem tem epidermólise bolhosa?

A expectativa de vida de uma pessoa com epidermólise bolhosa depende do tipo e da gravidade da doença.

Existem formas mais leves da condição, em que os pacientes conseguem levar uma vida próxima ao normal, e formas mais graves, que podem comprometer seriamente a saúde e reduzir a sobrevida.

Nos casos mais leves, em que a doença afeta apenas a pele de forma limitada, a expectativa de vida pode ser similar à da população geral.

No entanto, em formas mais graves, como a epidermólise bolhosa distrófica recessiva, a doença pode causar complicações severas, como infecções frequentes, desnutrição grave e até desenvolvimento de câncer de pele agressivo, o que reduz significativamente a expectativa de vida.

Pacientes com a forma mais grave da doença muitas vezes enfrentam limitações severas e necessitam de cuidados médicos constantes, alimentação especial e tratamentos rigorosos para evitar infecções e outras complicações.

A qualidade e a disponibilidade do tratamento têm um impacto direto na sobrevida e no bem-estar dessas pessoas, por isso a importância de leis como a Lei Gui, que garantem assistência e suporte a esses pacientes.

Quem tem doença rara tem direito a aposentadoria?

Pessoas com doenças raras podem ter direito à aposentadoria por invalidez, desde que seja comprovado que a condição causa incapacidade total e permanente para o trabalho. \

O INSS exige que o paciente passe por uma perícia médica, na qual será avaliado o impacto da doença na capacidade de exercer atividades laborais.

Caso a incapacidade seja temporária, o segurado pode ter direito ao auxílio-doença, que é pago enquanto durar a impossibilidade de trabalhar.

Além disso, doenças raras podem dar acesso a outros benefícios, como a isenção do Imposto de Renda sobre a aposentadoria, o saque do FGTS e a possibilidade de requerer o Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS), que garante um salário mínimo mensal para pessoas com deficiência que não possuem renda suficiente para se manter.

É importante ressaltar que nem todas as doenças raras garantem a aposentadoria automaticamente

. O fator determinante é o grau de incapacidade que a condição gera. Para requerer qualquer benefício, é fundamental que o paciente apresente laudos médicos detalhados e mantenha um acompanhamento regular com um especialista.

Quais são as 14 doenças que dão direito à aposentadoria?

O INSS possui uma lista de doenças graves que garantem isenção do período de carência para concessão da aposentadoria por invalidez e do auxílio-doença.

Isso significa que, para esses casos, não é necessário cumprir o tempo mínimo de contribuições exigido para outros segurados.

As 14 doenças que garantem esse direito são: moléstia profissional, tuberculose ativa, alienação mental, esclerose múltipla, neoplasia maligna (câncer), cegueira, hanseníase, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, hepatopatia grave e estados avançados da doença de Paget.

Vale lembrar que, mesmo que uma pessoa tenha uma dessas doenças, a aposentadoria não é concedida automaticamente.

É necessário que a perícia médica do INSS comprove a incapacidade para o trabalho. Cada caso é analisado individualmente e, em alguns casos, pode ser preciso entrar com recurso administrativo ou ação judicial para garantir o direito ao benefício.

Conclusão

A Lei Gui trouxe um avanço importante para os pacientes com epidermólise bolhosa no estado do Rio de Janeiro, garantindo suporte financeiro e assistência especializada na rede pública de saúde.

Essa legislação reconhece a complexidade da doença e a necessidade de cuidados contínuos, ajudando não apenas os pacientes, mas também suas famílias.

Para aqueles que convivem com doenças raras e incapacitantes, conhecer os direitos previdenciários e assistenciais é fundamental.

O acesso à aposentadoria por invalidez, auxílio-doença e outros benefícios do INSS pode fazer a diferença na qualidade de vida dessas pessoas.

Caso tenha dúvidas, é recomendável buscar orientação junto ao INSS ou um advogado especializado em direito previdenciário para entender melhor quais benefícios podem ser requeridos.

Um recado final para você!

Em caso de dúvidas, busque assistência jurídica especializada para o seu caso.

Sabemos que o tema “Lei Gui” pode levantar muitas dúvidas e que cada situação é única, demandando uma análise específica de acordo com as circunstâncias de cada caso.

Se você tiver alguma questão ou quiser saber mais sobre o assunto, recomendamos a consulta com um advogado especialista. O suporte jurídico adequado é fundamental para que decisões sejam tomadas de forma consciente e segura.

Artigo de caráter meramente informativo elaborado por profissionais do escritório Valença, Lopes e Vasconcelos Advocacia

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